Association du syndrome de l'X fragile
Explication sur cette maladie qui represente la cause la plus frequente de retard mental modere apres la trisomie 21. Projets en cours, agenda des manifestations et publications. Theux, Belgique.
Fondation Jade Champagne Provost
Association autour du syndrome d'Usher. Presente ses activites, quelques informations sur la maladie, l'etat de la recherche et des liens selectionnes. Quebec.
http://www.fondationjade.com
Syndrome de Williams Midi-Pyrenees et Languedoc Roussillon (eWB66)
Association consacree exclusivement a ameliorer la vie des enfants avec le syndrome de Williams. Aide pour les familles, diffusion d'information medicale et educative opportune et precise. Forum et temoignages. France.
http://www.aswb66.org
Association Marianne Soleil
Association loi 1901 creee pour aider les enfants atteints de maladies orphelines ou de handicaps. Recueil de dons.
http://marianne.soleil.free.fr/
Association Contre la Leucodystrophie (ACL)
Apporte un soutien et un accompagnement aux familles des malades et propose de la prevention en milieu scolaire. Presentation de l'association et de ses actions. Ille-et-Vilaine, France.
http://www.acl35.com
Association nationale Les Feux Follets
S'adresse a des parents d'enfants ou a des adultes atteints de maladies du metabolisme necessitant un regime dietetique comme la phenylcetonurie.
http://www.phenylcetonurie.org
Ataxie Forum
Espace de discussion et d'entraide consacre a l'ataxie de Friedreich