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Groupes de soutien

Myopathies

Porphyries

Trisomie 21

Maladies genetiques orphelines
Liste de diffusion sur les maladies genetiques orphelines pour patients, parents et professionnels.

http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph/

Ligue francaise contre la neurofibromatose (LFCN)
Informations sur cette maladie genetique. Adhesion a la ligue.

http://www.chez.com/neurofibromatose/

Phenylcetonurie
PCU ou phenylcetonurie, maladie genetique peu connue : aspect medical, associations, centres de soins, regime dietetique, fournisseurs de produits dietetiques.

http://www.pcu.ch/

Syndrome d'Angelman
Informations sur cet accident genetique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.

http://www.angelman.ch/

Syndrome de Cockayne
Informations pour rapprocher les familles touchees par cette maladie genetique rare, forme rare de nanisme. Offre une description des symptomes, des photographies et des liens.

http://cockayne.free.fr/

Amis FSH - Europe
Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humerale (FSHD). Presente sa mission et ses activites et donne des informations sur la maladie.

http://amisfsh.free.fr

Association suisse de l'Ataxie de Friedreich
Presente l'association, la maladie et la recherche. Temoignages et photos des membres. Suisse.

http://www.achaf.org/

Encyclopedie medicale - genetique
Site dedie a la therapie genique. Informations medicales grand public et point sur l'etat de la recherche.

http://www.genique.com/

Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide
Aide aux personnes et familles atteintes d'epidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette genodermatose.

http://www.ebae.org

Association Elisa
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapee. Recueil d'informations sur les maladies genetiques, le handicap, la recherche de therapies et le systeme nerveux. Forum de discussion.

http://www.association-elisa.com

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