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Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.

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Autres informations à découvrir :

Association Osteogenese imparfaite
qui occasionne des fractures multiples.
http://www.aoi.asso.fr

Association Ollier-Maffucci
Informations medicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
http://perso.numericable.fr/~auzureau/ollier.maffucci/

Fibrose retroperitoneale ou maladie d'Ormond
Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
http://fr.groups.yahoo.com/group/fibroseretroperitoneale/

Association Syndrome de Moebius France
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
http://www.moebius-france.org

Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
http://www.albi-pbc.org

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