Association ayant pour but de promouvoir la recherche pour le traitement de la mucoviscidose et en particulier les recherches consacrees aux therapies dites inductrices de proteines ABC.
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Autres informations à découvrir :
Jeannot lapin a la mucoviscidose
Une histoire illustree pour aider les enfants atteints a comprendre la maladie. Bilingue F/E.
http://perso.orange.fr/jielge/lapinmuco.htm
Texte-Memoire
Texte d'un memoire sur l'evaluation des procedures d'annonce, de l'impact psychologique et de l'adaptation parentale suite au diagnostic de la mucoviscidose.
http://annoncediagcf.free.fr
Liste de diffusion sur la mucoviscidose
Reservee aux gens concernes, de pres ou de loin, par la maladie : Les patients, leur famille, leurs proches, le personnel soignant, medical ou para-medical, ainsi que toute personne concernee par le sujet.
http://www.medicalistes.org/muco/
MuconeXion.com
Realise et mis en ligne par des patients atteints de mucoviscidose. De nombreux temoignages qui permettent de decouvir le quotidien des patients et familles. Dossiers greffes et don d'organes.
http://muconexion.free.fr/
Fibrose kystique
Temoignage d'une patiente atteinte de la maladie au Canada.
http://personal.nbnet.nb.ca/normap/fk.htm