Realise et mis en ligne par des patients atteints de mucoviscidose. De nombreux temoignages qui permettent de decouvir le quotidien des patients et familles. Dossiers greffes et don d'organes.
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Autres informations à découvrir :
ABCF Mucoviscidose
Association ayant pour but de promouvoir la recherche pour le traitement de la mucoviscidose et en particulier les recherches consacrees aux therapies dites inductrices de proteines ABC.
http://membres.lycos.fr/abcf/
Texte-Memoire
Texte d'un memoire sur l'evaluation des procedures d'annonce, de l'impact psychologique et de l'adaptation parentale suite au diagnostic de la mucoviscidose.
http://annoncediagcf.free.fr
Jeannot lapin a la mucoviscidose
Une histoire illustree pour aider les enfants atteints a comprendre la maladie. Bilingue F/E.
http://perso.orange.fr/jielge/lapinmuco.htm
Liste de diffusion sur la mucoviscidose
Reservee aux gens concernes, de pres ou de loin, par la maladie : Les patients, leur famille, leurs proches, le personnel soignant, medical ou para-medical, ainsi que toute personne concernee par le sujet.
http://www.medicalistes.org/muco/
Mucomania
Page personnelle destinee au grand public, particulierement aux enfants et adolescents proches de la maladie.
http://cf.geocities.com/mucomania/
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