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Autres informations à découvrir :
Association maladie de rendu-Osler (AMRO)
Description de la maladie, importance du diagnostic, lassociation et ses objectifs, le conseil Scientifique et les correspondants.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AMRO/__PP__1.html
eBL Neurofibromatose
Informations sur l'association et la maladie, forum de discussion.Belgique.
http://users.swing.be/asbl.neurofibromatose/
Vivre Marfan
Vitrine de l'Association Francaise du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications.
http://www.vivremarfan.org/