Presente les moyens de lutte contre la maladie de l'ichtyose et sa recherche de fonds pour creer un centre de recherche sur cette maladie orpheline. Adresses utiles et conseils.
Association Quebecoise du Lymphoedeme
Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.
http://www.infolympho.ca/
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
Informations sur la maladie (NF1 et NF2) et renseignements sur l'association (animations, reportages, contacts, bulletin d'adhesion et informations institutionnelles).
http://www.anrfrance.org/
Association naevus 2000 France Europe
Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
http://www.naevus2000franceeurope.org/
Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1
Suivez ce lien pour visiter le site :
site indexé dans : 
